Sedat ve Sevda Bekte çifti, ikinci çocukları Yağız’ı 5 aylıkken kilo problemi nedeniyle doktora götürdü. Yapılan araştırmalar sonucu çocuğa "leptin hormonu eksikliği" teşhisi konuldu.
Doktorlar, aileye bebeğin tedavisi için yurt dışında bulunan ve SGK kapsamı dışında olan 4 bin 441 dolar değerindeki ilacın kullanması gerektiğini söyledi.
İlacın hastalık tanısının dışında kaldığını söyleyen aile, ilacı alacak güçlerinin olmadığını belirtti. Bebeklerinin hastalık tanısına göre ilacın SGK kapsamına alınmasını isteyen aile, bu konuda Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan yardım istiyor.
İlacın bir kutusunun 4 bin 441 dolar olduğunu belirten baba Sedat Bekte, ilacın bir kutusunun 3 gün gittiğini söyledi. Bebeğinin aşırı yemekten kilo almadığını vurgulayan anne Sevda Bekte, bebeğinin sadece anne sütüyle bile ayda iki kilo aldığına dikkat çekti.
"DAHA ÖNCE ÜÇ DEFA İLAÇ İÇİN BAŞVURDUK FAKAT TALEBİMİZ REDDEDİLDİ"
Sanayide oto tamir dükkanında çalışan 32 yaşındaki Sedat Bekte, "Yağız 1,5 yaşında ve leptin hastası. Devamlı ve hızlı bir şekilde kilo alıyor. Alınması gereken ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı fakat farklı bir tanıda. Farklı bir tanıda onaylı olduğu için ilacı alamıyoruz.
Bu ilacın SGK’dan Yağız’ın tanısına göre onaylanması ve yayınlanması gerekiyor. Yayınlanırsa biz ilacı alıp tedaviye başlayabiliyoruz. Daha önce üç defa ilaç için başvurduk fakat tanı kapsamında olmadığı için talebimiz reddedildi. Bu ilacın SGK’dan onaylanmasını istiyorum.
Sayın Cumhurbaşkanıma buradan sesleniyorum. SGK’dan bu ilacın tanımlanmasını ve Yağız’ın tedavisine başlanmasını istiyorum. Yağızın kullanması gereken ilacın bir kutusu 4 bin 441 dolar. Yağız bu ilacı doktorlar kesmediği sürece ömür boyu kullanacak.
Türk lirası olarak yaklaşık 15 bin TL. İlacın bir kutusu 3 gün gidiyor. 3 aylık rapora göre 20 kutu ilaç kullanması gerekiyor. Dolar bugün 3,5 TL ise üç aylık ilacı tahminen 300 bin TL gibi bir rakam tutuyor. Yağız bu ilacı kullanmazsa kilo almaya devam edecek, yürüyemeyecek, koşamayacak,
nefes almakta sıkıntı çekecek. Şu anda 12 santim karaciğer yağlanması var. Her geçen gün kilo alıyor. Sayın Cumhurbaşkanımızdan isteğimiz ilacımızın bir an önce onaylanıp, Yağız’ın tedavisine başlamak" dedi.
"CUMHURBAŞKANIMIZIN BU İLACI YAĞIZ’A RAMAZAN BAYRAMI HEDİYESİ OLARAK VERMESİNİ İSTİYORUM"
Yağız’ın bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten 26 yaşındaki Sevda Bekte, "Yağız’ın her çocuk gibi koşup yürümesini istiyorum. Yağız gerçekten çok zor durumda. Bir yıldır gitmediğimiz yer kalmadı. Nereye gittiysek elimiz boş döndük.
Çalışma yapan arkadaşlarımız var ama zaman sabır diyorlar. Ben sabrımın bittiği yerdeyim şu anda. Sayın Cumhurbaşkanımızın bize yardım etmesini istiyorum. Bu ilacı Yağız’a Ramazan Bayramı hediyesi olarak vermesini rica ediyorum. Kendilerine buradan sesimi duyurmak istiyorum. Şu an ilaç olarak Yağız’a hiçbir tedavi uygulanmıyor.
Yağız sürekli yemek yemek istiyor. Ben onu oyalamaya çalışıyorum ama Yağız 32 kilo. Artık sıkıntılarımız başladı. Yağız dışarı çıkmak istiyor, yürümek istiyor, oynamak istiyor, kucağıma gelmek istiyor. Diyet falan dediler fakat Yağız’ın tedavisi diyetlik değil.
Anne sütü alırken bile ayda 2 kilo alıyordu. Şu anda ek gıda alıyor ama hala ayda 2-2,5 kilo alıyor. Bu hastalığı 5 aylıkken doktora götürdüm araştırmalar yapıldı ve hormon eksikliği çıktı. Sağ olsun vatandaşlar yardım etmek istiyor ama ilaç pahalı olduğu için bu da zor oluyor.
Bu ilacı devlet aracılığıyla bir doktor kontrolünde alabiliyoruz. Bunu da yapsa yapsa bize Cumhurbaşkanımız yapar, bakanlarımız yapar sağlık bakanımız yapar" diye konuştu.İHA
