SMA HASTALARININ İLAÇ SEVİNCİ!

Antalya'da 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç'ın (5), ailesi Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın SMA hastaları için tip 1 tedavisinin ardından tip 2 ve tip 3 ilaçlarının da geri ödeme listesine alındığını açıklamasının sevincini yaşıyor.

Anne Rukiye Cop, "İlacımız yokken bir umudumuz yoktu, ama ilacımız var bir umudumuz var" dedi.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan SMA hastaları için tip 1 tedavisinin ardından tip 2 ve tip 3 ilaçlarının da geri ödeme listesine alındığını açıkladı.

Resmi Gazete’de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile ilgili yazılı açıklama yapan Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının artık ilaçlarını alabileceğinin müjdesini verdi.

Kararın, Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğle yürürlüğe girdiğini dile getiren Selçuk, SUT’taki yeni düzenlemelerle birlikte 10 ilacın daha geri ödeme listesine alındığını, yurt dışı ilaç sayısının 400’e, yurt içi ilaç sayısının da 8 bin 562’ye ulaştığını kamuoyuna duyurdu.

Antalya’da yaşayan SMA hastası 5 yaşındaki Umutcan Kılıç’ın ilacı da onaylandı. "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" diyen Umutcan, alacağı ilacıyla hayallerine bir adım daha yaklaşmış olacak.

"İlaç yokken umudumuz yoktu, ama şimdi umudumuz var"
İlacın hastalık üzerinde olumlu etkilerine değinen Rukiye Cop şöyle konuştu:
"Hastalığı durduracak.

Daha sonra kaybettiği yetileri yavaş yavaş kazanacak. Umutcan 8 aylıkken belirti vermeye başladı, ondan öncesi emekliyordu. Normal bir çocuğun gelişimi gibiydi. Dizlerinin üzerine tutunarak kalkabiliyordu. Daha sonra hızlı bir şekilde bu yetilerin kaybetti. 1 yaşında tanımız konuldu. İlacımız yokken bir umudumuz yoktu, ama ilacımız var bir umudumuz var.

Biz bu umudu içinde büyüttük ve kimsenin elimizden almaya hakkı yok. Çocuklara, ‘Sen makineye bağlısın ilacı alamazsın’, ‘Senin oksijene ihtiyacın var bu ilaç sana uygun değil’ demek bence vicdanen doğru değil. Bunların hepsi çok zeki çocuklar ve gençler. Hepsi her şeyin farkında. Daha olgunlar ve zekiler."

"Bu ilaç mücadelesinin hep içerisinde olduk"
Umutcan için 2 yılı aşkın süredir ilaç beklediklerini belirten Cop, "Biz, bu ilaç mücadelesinin hep içerisinde olduk. Umutcan bu ilacı ilk başta alsaydı şu anda belki ayakta olacaktı. Ama hastalığı biraz daha ilerliyor. Daha da kötüye gitmemesi için inşallah ilacımızı düzenli bir şekilde alabiliriz" dedi.

İlacın verileceği haberine çok mutlu olduklarını kaydeden Cop, "Cumhurbaşkanımızın ardından da Sağlık Bakanlığımızın açıklamasına hepimiz havalara uçtuk, hepimiz sevindik. Kriterleri gördükten sonra diğer SMA hastası çocuklar için sevincimiz biraz yarım kaldı açıkçası. Keşke herkes alabilse."

"Hepsi benim çocuğum, kardeşim gibi"
Resmi Gazete’de yayınlanan kriterlerin tam olarak bekledikleri şekilde olmadığını söyleyen anne Rukiye Cop, "Bu kriterlere göre bazı SMA hastaları ilaçlarını alamayacak görünüyor. Hepsi benim çocuğum, kardeşim gibi. Tek kriter hastalığının tanısı olmalıydı" diye konuştu.

İlacın düzenli bir şekilde alındığında Umutcan’ın da ayağa kalkacağına inandığını söyleyen Cop, "Ben Umutcan koşsun demiyorum ama ayağa kalksın, yürüsün. Yeri gelir o da olur inşallah. Belki başka ilaçlar da çıkar ama şu an elimizde olan tek ilaç o" diye konuştu. İHA